Warto obejrzeć, przeczytać
Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig
Pamiętnik Igi Hedwig to historia nastoletniej dziewczyny, która zmaga się ze śmiertelną mukowiscydozą. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają...
CZYTAJ DALEJ... Komentarze (0) 25.11.2012. 21:04
Składnik czosnku blokuje powstawanie biofilmu
Ajoen, związek występujący w czosnku, zaburza powstawanie bakteryjnego biofilmu, w dodatku na początkowym etapie. Duńscy naukowcy twierdzą, że odkrycie ich zespołu ma duże znaczenie dla pacjentów z mukowiscydozą. Artykuł Tima Holma Jakobsena i Michaela Givskova z Uniwersytetu Kopenhaskiego ukazał się w piśmieAntimicrobial Agents and Chemotherapy.
W ramach wcześniejszych badań Givskov i inni zauważyli, że surowy wyciąg z czosnku hamuje ekspresję dużej liczby genów kontrolowanych przez quorum sensing [chemiczną komunikację między bakteriami] i że u myszy ekstrakt sprzyja szybkiemu wyleczeniu zakażenia [pałeczką ropy błękitnej] Pseudomonas aeruginosa. Wstępne odkrycia były na tyle intrygujące, że naukowcy postanowili znaleźć i ocenić skuteczność czystego aktywnego składnika. Okazało się, że jest nim ajoen.
CZYTAJ DALEJ... Komentarze (0) 25.11.2012. 20:03
Domowa antybiotykoterapia dożylna możliwa w Polsce
Polska bliżej Europy w standardach leczenia mukowiscydozy. Minister Zdrowia podpisał rozporządzenie wprowadzające domową antybiotykoterapię dożylną chorych na mukowiscydozę.
20 września 2012 r. Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, w którym znalazło się nowe świadczenie: „Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u pacjentów z mukowiscydozą”. Dzięki temu chorzy na mukowiscydozę w Polsce, podobnie jak w większości krajów Europy Zachodniej, będą mogli przyjmować antybiotyki dożylne w domu, a nie jak dotychczas wyłącznie w szpitalu. Podawanie antybiotyków dożylnych w warunkach domowych jest bezpieczniejsze niż leczenie szpitalne - pozwala na uniknięcie ryzyka bakteryjnego zakażenia krzyżowego, a przez to na poprawę jakości i długości życia chorych, przez co stanowi prawdziwy przełom w systemie leczenia mukowiscydozy w Polsce.
CZYTAJ DALEJ... Komentarze (0) 25.11.2012. 20:02
Nareszcie udało nam się zakupić Kamizelkę The Vest!
Z całego serca dziękujemy. Brak mi słów by opisać wdzięczność za pomoc w zebraniu środków na zakup Kamizelki oscylacyjnej The Vest.
Dziękuję każdemu kto się przyczynił do jej zakupu wpłacając na subkonto Krzysia choćby najdrobniejszą sumę. Szczególnie dziękuję Laurze Virginii Kompala, małej dziewczynce, która zorganizowała akcję w swojej szkole włączając inne dzieci i mamy. Poruszyła tym bardzo nasze serca. Podziękowania należą się wielu osobom które nie przeszły obojętnie obok chorego dziecka, które choćby najdrobniejszą sumą przyczyniły się do tego by lżej oddychało się Krzysiowi. Dziękujemy!
Ku naszemu zaskoczeniu dostaliśmy również wejściówkę dla Vipów na stadion, o którą to postarało się liczne grono policji z Żar, Wrocławia i Piły. Krzyś mógł obejrzeć stadion z loży prezydenckiej oraz pobiegać po murawie z piłkarzami.Wrócił do domu z dwoma duplikatami piłki euro 2012, koszulkami i uśmiechem od ucha do ucha :)
Dziękujemy!
Komentarze (0) 10.10.2012. 20:01
KONCERT LEGNICKIEGO ZESPOŁU ŚWINKA HALINKA
Marzeniem jest oddech, zespół zagrał za free za co bardzo dziękujemy. Udało się zebrać 300 zł na kamizelkę oscylacyjną. Z całego serca dziękujemy Marcinowi Burakiewiczowi za organizację i szefostwu Pubu Sofa za udostępnienie lokalu oraz wszystkim przybyłym.
Komentarze (0) 20.08.2012. 19:58
Zwierzątkowe Marzenie
Krzyś marzył od jakiegoś czasu by nakarmić lemury :)
Udało się nam marzenie zrealizować dzięki Fundacji Mam marzenie .Z całego serca Dziękujemy! Krzyś we Wrocławskim ZOO spędził wiele godzin z uśmiechem na twarzy .
CZYTAJ DALEJ... Komentarze (0) 21.06.2012. 19:53
Kolorowe fantazje Krzysia
Dziecko, które naprawdę pokochało swoje otoczenie i wszystkie żyjące stworzenia, które odkryło radość i entuzjazm w pracy, daje nam powód, by mieć nadzieję … nadzieję na pokój w przyszłości. - Maria Montessori.
CZYTAJ DALEJ... Komentarze (0) 16.05.2012. 19:56