Warto obejrzeć, przeczytać

Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig

Pamiętnik Igi Hedwig to historia nastoletniej dziewczyny, która zmaga się ze śmiertelną mukowiscydozą. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają...

Miała nadzieje że książka trafi do ludzi z Ministerstwa Zdrowia, którzy pomogą zmienić los wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce. Zapiski Igi odzwierciedlają uczucia targające chorymi, kiedy czeka się na miejsce w szpitalu, a napady duszącego kaszlu i ciągły brak tchu, mimo korzystania z koncentratora tlenu, sprowadzają myśli o najgorszej perspektywie.

Marzenie o dłuższym i lepszym życiu dla chorych na mukowiscydozę, okupione ogromnym cierpieniem Igi oraz jej bardzo młodych przyjaciół - tych, którzy już odeszli i tych, którzy jeszcze walczą - jest wciąż żywe. Zycie ludzi chorych na mukowiscydozę w krajach Europy Zachodniej jest zdecydowanie dłuższe i łatwiejsze. Pomimo ciągłych zmagań z przeciwnościami losu, Iga jest wierna Bogu. Wiara daje jej sile do dalszej walki, pokornego zmagania się z codziennością. Przechodzi pięcioletnią bardzo ciężką drogę, przecierając ślady do pierwszych przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski.

Drobniutka dziewczyna, pełna uśmiechu i nadziei w swoim ogromnym cierpieniu cieszy się każdą chwilą. Zwycięstwo Igi otwiera jej przyjaciołom, a także jej młodszej siostrzyczce Juli, też chorej na mukowiscydozę, nowe możliwości. Iga po przeszczepie płuc nadrabia lata niemocy, realizuje marzenia. Niestety, po trzech latach traci wszystko, co zostało jej w cudowny sposób ofiarowane, następuje odrzut i powraca koszmar choroby. Powtórny brak oddechu, przykucie do łózka i ponowna walka.

Dziewczyna przyjmuje wszystko z pokorą, chociaż jest jej zdecydowanie trudniej zaakceptować utratę wszystkiego, co dopiero poznała, co pachniało pięknem wolności poruszania się bez wężyka dostarczającego tlen do organizmu, blaskiem młodzieńczej miłości i oddychaniem pełną piersią. Retransplantacja kończy się po trzydziestu dziewięciu dniach na intensywnej terapii jej śmiercią.

23-letnia Iga odchodzi pogodzona ze śmiercią, pozostawiając wielkie świadectwo wiary, pozostając w sercach rodziny, przyjaciół i znajomych ikona wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce, symbolem walki o zmianę systemu ich leczenia.

Zobacz: Książka do kupienia w wydawnictwie NOVA SANDEC

Now Breathe Adam Young with Cystic Fibrosis dances solo with ox...

Poradnik medyczny

Mukowiscydoza - Ogolnopolski Tydzien Mukowiscydozy Poradnik ...

Program TV ( film) powstal z okazji IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy...

Przepustka do nieba

 Zobacz reportaż: Przepustka do nieba

Chore na mukowiscydozę dzieci w Polsce dożywają średnio 17-18 roku życia. Leki są bardzo drogie, rodziców bardzo często nie stać na ich zakup. Wszystkie niezbędne informacje na temat chorych i możliwości udzielenia im pomocy posiada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą: http://www.ptwm.org.pl/

- Nie wiedział, ile dni ma przed sobą i bardzo się starał, aby każdy dzień był dla niego wyjątkowy, żeby jego czas nie poszedł na marne – mówi Edyta Dobrzańska, mama Oskara.

Mukowiscydozę stwierdzono u Oskara, gdy miał pół roku. Mimo, że całe jego krótkie życie upłynęło w cieniu nieuleczalnej choroby, był niezwykle radosnym chłopcem. Jego matka starała się, by miał normalne i szczęśliwe dzieciństwo. Chodził do zwykłego przedszkola, a potem szkoły. Wszędzie miał przyjaciół.

- Pamiętam, jak przyjechał tutaj z mamą – mówi Mariusz Kosmalski, pacjent Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce. – Od razu obleciał cały pawilon i miał już kupę znajomych.

Choroba Oskara stale postępowała – wolniej rósł, miał problemy z oddychaniem, coraz częściej przyjeżdżał do Rabki. Jego przyjaciele mówią, że swoją radością życia zarażał wszystkich, podtrzymywał na duchu innych chorych, także swoją matkę. I że był jak na swój wiek mądry, z zadziwiającą, męską odwagą świadomy swojego losu.

- Spytał mnie, czy znam kogoś w Polsce, kto jest chory na mukowiscydozę i długo żyje – mówi Bożena Walter, prezes Fundacji TVN Nie jesteś sam. – Powiedziałam mu o kobiecie, która żyje 40 lat. Nic nie powiedział, tylko mocno uścisnął moją ręką.

Fundacja Nie jesteś sam opiekowała się Oskarem. Dzięki jej, i innych sponsorów pomocy pojechał do Hiszpanii, by zobaczyć na żywo mecz ukochanego klubu Real Madryt. Spełniło się także marzenie Oskara o wyjściu na wielkie boisko. W zeszłym roku Fundacja Nie jesteś sam zaprosiła go na charytatywny mecz politycy kontra gwiazdy. Poza spełnieniem tego marzenia Fundacja od lat pomagała mamie Oskara przy zakupie bardzo drogich leków.

Ostatnie wakacje Oskar spędził z mamą nad morzem. Po wakacjach choroba nasiliła się. W połowie października Oskar trafił do szpitala, już wtedy było wiadomo, że jest bardzo źle.

- Kazał mamie posadzić się na wózku i chciał koniecznie przyjechać do nas – mówi Paulina Pawlak, przyjaciółka Oskara. – Każdemu podawał rękę, jakby się żegnał.

W 2007 r. Oskar wystąpił w programie TVN Zielone drzwi. Opowiadał o sobie, swojej ulubionej piłce nożnej, pokazywał, jak ćwiczy, by zmniejszyć dolegliwości. Mówił też o swojej śmierci, której bliskości był świadom.

- Bardzo często zastanawiam się, co będzie, gdy umrę – mówił Oskar. – Gdy ktoś jest chory tak jak ja na nieuleczalną chorobę, to ma przepustkę do nieba.

Medycyna wciąż jest bezsilna wobec mukowiscydozy. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią ponad 1200 osób. Chore na mukowiscydozę dzieci w Polsce dożywają średnio 17-18 roku życia. Ich rodzice nie mają szans sami płacić za leczenie, nie wspominając już o spełnianiu marzeń, które choć na chwilę mogłyby pomóc zapomnieć dzieciom o śmierci. Wszystkie niezbędne informacje na temat chorych i możliwości udzielenia im pomocy posiada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą: http://www.ptwm.org.pl/

Walka z mukowiscydozą i przepisami

16 kwietnia 2011 19:45

Chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją przeciętnie dwa razy krócej niż w krajach Europy zachodniej. Średnia życia osoby dotkniętej tą chorobą w naszym kraju to niewiele ponad 20 lat. Chociaż rośnie świadomość dotycząca tej genetycznej choroby, to w Polsce wciąż brak odpowiednich warunków do leczenia chorych oraz przepisów, które pozwalałyby chorym leczyć się antybiotykami w warunkach domowych.

Chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją przeciętnie dwa razy krócej niż w krajach Europy zachodniej. Jednak jest szansa, by to się zmieniło.

 Przeczytaj artykuł!

autor: Uwaga!

25.11.2012. 21:04