Musicie wiedzieć że Krzyś  to bardzo towarzyski chłopiec mimo nikłego kontaktu z rówieśnikami, w ogóle z ludżmi (rzadko ktoś nas odwiedza)pewnie dlatego tak łaknie rozmowy z innymi, kontaktów. Mój pogodny chłopczyk potrafi wprawić personel szpitala w zakłopotanie siadając na kolana, obejmując za szyję bądż uwieszając się na nodze jak koala. Szczególnie upodobał sobie dwie pielęgniarki  Marlenke i Anie, nie mogę też nie wspomnieć o naszej  Pani Karolinie (przedszkolance)która mimo iż Krzyś jest już dzieckiem szklonym odwiedza nas. Dziękuję dziewczyny Wam za serce i uśmiech mojego dziecka! :)

Tutaj akcja na SiePomaga.pl

http://www.siepomaga.pl/f/matio/c/933

Boję się że nie zdołamy zebrać tej kwoty i zabiorą nam ten koncentrator. Krzyś bardzo się cieszy ze spacerów, kiedy jest  "lepiej" chodzi na nóżkach wspomagany tlenem, męczy się jednak bardzo, wypożyczyliśmy wózek inwalidzki na gorsze dni bo i takie miewa Krzyś, kiedy to ciężko mu przejść kilka kroków.

Każda z mam i tatusiów wie co to strach o dziecko kiedy jest chore, jak ciężko wstaje się w nocy i czeka się kiedy będzie znów dobrze i będzie można odetchnąć z ulgą , my usłyszeliśmy od lekarzy że "lepiej nie będzie"lub "Krzyś może któreś nocy się nie obudzić" Na takie słowa nie można się przygotować, wierzcie mi.

Staramy się czerpać życie wraz jego urokami jak tylko możemy, każdy kolejny dzień jest dla nas darem.Pomóżcie nam błagam! Jest jeszcze tyle miejsc, rzeczy które by chciał zobaczyć. Proszę wierzyć, ale nie ma nic gorszego w życiu jak nieuleczalna choroba dziecka połączona z brakiem pieniędzy i niemożnością spełnienia jego marzeń, z tak prozaicznej przyczyny jak brak środków finansowych.

Za pośrednictwem Fundacji o ile mamy zgromadzone tam środki możemy wykupić leki okazując faktury oraz zbierać na przenośny koncentrator tlenu. Niestety nasze subkonto jak i prywatne konto świeci pustkami, leki są strasznie drogie, ale musimy przecież je kupić inaczej Krzysiowi zabrakło   by oddechu...

MATIO FUNDACJA POMOCY RODZINOM I CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

BPH PBK S.A  36 1060 0076 0000 3200 0132 9248

Wszelkie wpłaty muszą być dokonywane koniecznie z dopiskiem

KRZYSZTOF PAWLIK-LECZENIE

DAROWIZNY ZAGRANICZNE   SWIFT/BIC banku BPHKPLPK

IBAN:  PL36 1060 0076 0000 3200 0132 9248

Mama Krzysia

Zdjęcie rtg ku naszej uciesze lepsze niż ostatnio, przybrał kilogram i urósł całe 3 cm :).

To bardzo przyjazny oddział, pracuje tam wielu lekarzy  i pielęgniarek z powołania, Krzyś był tak zauroczony jedną z nich że chciał zostać jeszcze, nie poznaje swojego dziecięcia :), czyżby pierwsze porywy serca? Uśmiecham się na wspomnienie tamtych chwil.

Po powrocie czekała nas miła niespodzianka (czyżby koniec złej passy?) Dostaliśmy maila z fundacji odnośnie realizacji marzenia, trzymajcie kciuki! Choć droga by miała być daleka, warto! Dziękuję za zaangażowanie Fundacji Dziecięca Fantazja, za ich starania.

Trochę trwało bym wbiła się ponownie w rytm obowiązków w domu, inhalacje, rehabilitacja, leki, odżywki w postaci kroplówek do peg-a, namawianie do jedzenia, nieustanna walka by ćwiczyć chciał mięśnie oddechowe, a przy tym i przyziemne sprawy typu sprzątanie itd. I znów codzienne czuwanie do północy by zabezpieczyć go oddechowo ventolinem. Kiedy już tak leżę sen zdaje się mnie nie lubić ostatnimi czasy, przytłacza mnie myśl że nadal mamy niewiele na subkoncie by spłacić koncentrator.(nie wspomnę ile kosztują leki, często nadużywając nas domowy budżet)

Moim marzeniem jest o ile mogę marzyć -nie martwić się więcej o środki na leki dla niego.Swoją drogą w jakim państwie żyjemy? A w takim, że rodzice muszą dosłownie żebrać o życie dla własnych dzieci, co kogo obchodzi ludzkie życie  takiej kruszyny?

No dobra, nie będę marudziła :)

Uśmiech jego to najlepsza nagroda jaką mogę otrzymać za trud z jakim się przyszło mi mierzyć.

Głowa znów pełna myśli a serce obaw jak wypadną wyniki. Krzyś jest niesamowicie dzielny, zawsze zaciska ząbki kiedy zakładają mu wenflon, cierpliwie znosi każde badanie. Przyznam że  czasem trudno mi na to wszystko patrzeć, odwracam wtedy głowę by nie wyczytał obaw z mej twarzy, czasem mam wrażenie że ta kruszynka jest dużo silniejsza ode mnie i wstydzę się wtedy za siebie.Ja mama -powinnam mu dawać najlepszy przykład, nie jestem jednak z kamienia, jestem tylko człowiekiem któremu ciężko czasem zapanować nad emocjami.

Cieszę się że otaczają mnie tak wspaniali ludzie, którzy niejednokrotnie dodają mi sił i otuchy

Dziękuję!

 Szanowni Państwo,

Zupełnym przypadkiem wszedłem na Państwa stronę internetową.
Widzę, że Krzysiu potrzebuje przenośnego koncentratora oferowanego przez moją firmą.

Zdecydowałem, że możemy go Krzysiowi dostarczyć natychmiast, zapłacicie po zebraniu całości ceny. Myślę, że najlepszym rozwiązaniem będzie koncentrator Livechoice Inovalabs (USA) ze względu na najbardziej optymalny (falowy) sposób podawania tlenu.

Jeśli chcecie, możemy wysłać go już jutro.

Z poważaniem
lek.med. Tomasz Dymek
Dyrektor Generalny / CEO

Odpisałam podając swój nr tel i mamy już koncentrator - naszą przepustkę na wolność!

Niestety ubiegłego roku Krzyś mógł jedynie wychodzić na kilka minut ponieważ mieliśmy starego typu koncentrator wypożyczony z fundacji którego bateria była mocno nadużyta.

Dziś wychodzimy swobodnie na spacery ciesząc się, jednak musimy dotrzymać słowa i spłacić sprzęt który daje nam poczucie normalności.Zobligowaliśmy się to zrobić do końca roku.

W kwietniu wypadł Krzysiowi PEG - taki cewnik do żołądka przez który jest dokarmiany... I zabieg który miał trwać ok 20 min. a przeciągnął się do 2 godzin.Umierałam ze strachu na korytarzu odganiając czarne myśli.

W maju znów klinika, planowa antybiotykoterapia i tylko dwa tygodnie na szczęście.Teraz jesteśmy w domu raptem ok dwóch tygodni a Krzyś znów na antybiotykach.Znów wraca strach czy nie skończy się to następnym zaostrzeniem a w rezultacie pogorszeniem jego stanu płuc. Staram się nie rozmawiać o jego stanie zdrowia z lekarzami przy nim, ale Pani doktor ostatnio odruchowo powiedziała ze niestety zdjęcie rentgenowskie jest gorsze. Krzyś odpowiedział na to że wcale nie jest łatwo nabrać głęboko powietrza i się uśmiechać  :) strasznie nas tym rozbawił.

Trzymajcie za nas kciuki! :*