O mnie

24 października 2006 r.

Od kilku dni próbuje się wydostać z brzuszka mamy, lekarze jednak mówią, że to jeszcze nie czas. To dopiero 35 tydzień. Nie wiedzą jeszcze jak bardzo mnie boli brzuszek. Chce wyjść i mama to czuje. Prosi lekarzy o badania wód płodowych. Poziom wód w normie, więc trzymają mnie jeszcze. Mama już nie ma sił prosi o rozmowę z ordynatorem, ten daje jej lekarstwo po którym w ekspresowym tempie przychodzę na świat. Zabrali mnie od mamy, kazali jej odpoczywać, a kiedy się obudziła usłyszała „jak ten pani malec płacze okropnie”. Dlaczego wtedy nikt nie próbował odkryć przyczyny płaczu... dlaczego? Zamiast tego nakarmiono mnie, mimo że nie oddałem smółki. Mój bolący brzuszek zrobił się niczym balonik i bolało coraz gorzej. Wreszcie mogłem zobaczyć mamusie... ale nie miałem sił nawet na płacz... To ona zobaczyła jaki mam wielki brzuszek. Zdenerwowana czekała na decyzje lekarzy, którzy to zlecili transport do szpitala wojewódzkiego celem natychmiastowej operacji.

Chirurdzy stwierdzili niedrożność pokarmową spowodowaną martwiczym skrętem jelit. Kilka godzin trwała operacja, po której omal się nie poddałem, lekarze jednak przywrócili mnie do życia wykonując resuscytacje. Byłem niewydolny oddechowo, dlatego przeniesiono mnie na oddział intensywnej terapii z wyłonionymi dwiema stomiami. Mój brzuszek się zmienił... nie był już jak balonik... ale cały pozaszywany. Nie potrafiłem też jeść, nie mogłem zresztą (karmiono mnie dożylnie) ani wypróżniać się jak inne dzieci... wszystko uciekało mi przez stomie.. Oddychał za mnie respirator.

Dzięki wspaniałej opiece na tamtejszym oddziale po długotrwałej walce z zakażeniem mój stan się na tyle ustabilizował by można było wykonać re-operację przewodu pokarmowego, a tym samym przywrócić jego ciągłość (zespolenie jelit). Czułem jak mama się trzęsie niosąc mnie na blok operacyjny. Tym razem operacja powiodła się bez powikłań. Uff. Zostawiając „klapę awaryjną” w postaci jednej stomii. Wypuszczono nas do domu pełnych wiary, że nasze życie potoczy się w miarę normalnie. Nic z tego, odwodniłem się i musiałem wracać do szpitala. Tym razem na oddział pediatrii, gdzie próbowano leczyć nieustającą biegunkę... znów nas wypisano do domu w czas Świąt z wielkimi nadziejami, ale historia się powtórzyła. Mama płakała widząc jak niknę w oczach (miałem już trzy miesiące, a ważyłem 1.800 przy masie urodzeniowej 2.400. Postanowiła szukać ratunku u innych lekarzy i udało się.

11 stycznia 2007 r. w dniu wypisu z pediatrii pojechaliśmy do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka (po wcześniejszym ustaleniu przyjazdu i wysłaniu dokumentacji medycznej). Na miejscu od razu podłączyli mnie do kroplówek by mnie nawodnić. I zaczęto ustalać przyczynę „świstów” wykonano wideolarygoskopie i stwierdzono wiotkość krtani. Po kilku dniach zdecydowano, że może pomóc jedynie żywienie pozajelitowe, dlatego tez założono mi cewnik (taki gigantyczny wenflon) do żyły głównej przy serduszku. Lekarze mówili, że jestem skrajnie wyniszczony i jest to niezbędne. Mama była bardzo przerażona perspektywa nauki sporządzania 11-składnikowych kroplówek i podawaniu mi ich samodzielnie... wiedząc jak paradoksalnie mogą pomóc, a zarazem szkodzić mojemu maleńkiemu organizmowi. Chyba najbardziej bała się zakażenia do którego mogło dojść, gdyż sporządzanie kroplówki wymagało sterylnych warunków, a jak takie mają być w domu? Tak czy inaczej zgodziła się...

Hura! Przybieram na wadze. Moje ciało się zmienia, już nie wystają mi zewsząd kostki. Jeszcze jedna operacja (zamknięcie stomii). Wyposażeni w pompę infuzyjną ruszamy do domu oddalonego o 600km. Wreszcie w domu po pół roku na dłużej. Mama dzielnie robi mi kroplówki i lecą tak 21 godzin na dobę. Rehabilituje mnie bo mam bardzo napięte kończyny (stan po resuscytacji), zaczynają się znów „świsty” to budzi niepokój u mamy (znów szpital). Na szczęście obyło się bez transportu do Warszawy, gdzie później nie jednokrotnie przebywaliśmy. Zaprzyjaźniliśmy się z tutejszym oddziałem, na którym bywaliśmy bardzo często z obturacyjnym zapaleniem oskrzeli lub płuc... W cewnik wdało się zakażenie,no i wątroba zaczęła odmawiać posłuszeństwa ,trzeba było go usunąć Lekarze jednak powiedzieli, że jak nie będę przybierał na wadze i wątroba ''odpocznie'' wrócę do kroplówek.

Podczas kolejnej z wizyt kontrolnych lekarze stwierdzili, że mam nietypowe zapalenie płuc. Zlecono badanie chlorków w pocie i poznaliśmy imię „potwora”, który mnie zjada od środka, to MUKOWISCYDOZA, która odbiera mi oddech i stopniowo pustoszy mój organizm. Są dni, kiedy się chowa, a ja jestem sreberkiem i nie różnie się niczym od innych, nie męczy mnie kaszel, biegam jak szalony, ale bywają i gorsze dni, kiedy duszności się nasilają. Leże wtedy z mamą i moim misiakiem, czytamy bajki albo mama mi je wymyśla z głowy. Nie lubię tych ciągłych inhalacji i oklepywania, brania leków, wiem jednak, że to konieczne.